Ett konstigt jubileum - del 1

Egentligen heter det väl ”årsdag” när det handlar om något jobbigt. Men vem vill läsa en text som har rubriken ”En tråkig årsdag”? Inte jag.
Årsdagen som är så tråkig, handlar om sjukdomen jag lever med. Den som hindrar mig från att arbeta, studera eller resa. Eller upprätthålla vänskapsrelationer. Jag kan inte heller äta ute, gå i affärer, träna, dansa eller vandra i skogen. Jag kan egentligen inte göra speciellt mycket alls.  Energin räcker inte till. Och om jag ändå försöker och med hjälp av ett rejält adrenalinpåslag, så blir jag bara ännu sjukare. Vilket inte rekommenderas eftersom det finns risk för att försämringen blir permanent. Sjukdomen som för närvarande heter ME (myalgisk encephalomyelit) beskrivs idag som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns, jämförbart med cancer och svåra hjärt- och lungsjukdomar. Vid manifestationer på ME-dagen 12 maj brukar varje ME-sjuk person som inte själv orkar vara med representeras av ett par tomma skor, vilket är en utmärkt symbol. Mina skor håller nämligen väldigt länge numera, eftersom jag använder dom så lite.

Jag blev sjuk när jag läste på läkarlinjen för tjugosju år sedan. 1992. Termin fem av elva. Patologi och sedan farmakologi. Studierna gick tungt. Egentligen hade jag hållit på i nästan tre år eftersom jag hade gått om andra terminen samtidigt som jag jobbade halvtid på sjukhuset.

Det som var speciellt med patologin var vävnadsproverna som mikroskopet projicerade på ett bord som sedan smågrupper samlades runt för att lära sig hur olika vävnader såg ut när de drabbades av sjukdom. Och så deltagandet på obduktionerna förstås.
Jag kände mig stressad och hade svårt att somna på kvällarna vilket gjorde att jag nätt och jämt kom i tid på morgnarna. Pinsamt. Den här dagen skulle dessutom skyddskläderna på och sedan gällde det att hitta till rätt sal. Senast klockan sju. Vi samlas runt den första kroppen. Den undervisande läkaren väljer ut mig till att lägga första snittet. Motvilligt gör jag som jag blir tillsagd. Jag förväntar mig att specialkniven ska gå lätt igenom, men den fastnar och kärvar. Jag trycker hårdare, skär igen och igen och förstör därmed skärpan på eggen.  Bröstbenet på kroppen som ligger på obduktionsbordet hålls nämligen ihop av ståltråd.  Mina kurskamrater tittar tyst på och handledaren säger något som jag inte kommer ihåg för att jag skäms så mycket. Om jag hade varit där en halvtimme tidigare och läst i journalerna, då hade jag varit beredd. Men det var inte obligatoriskt, bara rekommenderat och jag var ju så oerhört trött.

Om det var den dagen eller dagen efter kommer jag inte heller ihåg, bara att jag själv inte förstod att jag hade feber och inte var så frisk. Anita, min bästa vän på läkarlinjen fick ta i för att övertyga mig om att jag borde cykla hem. Då, när det kändes som om jag rörde mig i vatten och aldrig skulle komma fram, insåg jag att något var fel. Sedan blev jag liggande i en influensa som studentläkaren ansåg vara särskilt elak det året. Hon informerade mig om att man kan vara trött länge efter en influensa trots att proverna visar att allt är bra. Och hon sjukskrev mig en månad. Men tröttheten gav sig inte. Den våren fyllde jag tjugosju.

Några månader senare satt jag i ett folktomt Flogsta i sommarvärmen och försökte plugga till någon av de två omtentorna, som krävdes för att jag skulle få fortsätta till termin 6 på hösten. Men min förmåga att ta in information hade helt försvunnit. Jag läste samma mening om och om igen utan att förstå orden. Jag vilade några dagar och försökte igen men det blev likadant. Inte ens det vackra landskapet på mina cykelturer genom Hågadalen och naturreservatet väster om Uppsala kunde jag ta in. Det var som om det var en tjock glasvägg mellan mig och den doftande skogen, de mjuka kullarna och fälten med gräs, spannmål, vallmo och blåklint. Mycket obehagligt.

Med förskräckelse insåg jag att det var omöjligt att klara någon tentamen och att det som var fel på mig inte skulle gå över på några månader. Det kändes chockartat att inte kunna fortsätta. Vad skulle jag göra nu, jag som hade siktat på att bli läkare ända sedan högstadiet. Och hur skulle jag få pengar? Just då klarade jag ju varken av att arbeta eller studera.
En vän tipsade om pingströrelsens folkhögskola Kaggeholm på Ekerö utanför Stockholm. Just det året hade det blivit något krångel med intagningarna vilket innebar att de tog emot min ansökan trots att sista ansökningsdatum redan passerat. Och jag kom in på bibel- och skriv linjen! Målet med studierna där var inte att lära in största möjliga mängd fakta på kort tid utan något helt annat. Det kändes ovant och väldigt skönt! Det var precis vad jag behövde. Djupdykningar i den kristna tron med utrymme för alla frågor och funderingar. Året där var en upplyftande och själsligt läkande upplevelse och jag är enormt tacksam över alla människor jag mötte där och för att jag hade just Björne Erixon som klassföreståndare. En bättre grund till en sund relation till Gud kunde jag inte få.

Med den fysiska hälsan var det sämre. Jag kunde fortfarande inte ta in det jag läste och jag hade svårt att sitta upp på lektionerna. Ju längre tid jag satt desto tröttare blev jag. Hela kroppen blev jättetung och drogs ner till golvet. Jag fick kämpa med att inte glida ner från stolen. Som tur var bodde jag på ett av elevhemmen och kunde gå och lägga mig när jag inte klarade av att hålla mig upprätt längre. Men att inte kunna vara med på allt kändes tråkigt. Fikastunderna med de hemgjorda äppelpajerna från skolans egna äppelträd till exempel. Äppelpaj som är så gott och umgås som är så trevligt.

-------------

Tjugosju år sedan. Det innebär att jag i år, 2019, har varit sjuk i exakt halva mitt liv.
Vilket verkligen inte är något att fira. Däremot jag har tänkt mycket på det, och vill uppmärksamma det, eftersom det känns som att passera någon slags gräns.
Jag föreställde mig att jag skulle bli frisk så småningom, efter några år, på sin höjd fem, kanske. Om jag tog det lugnt och hade tålamod. Men jag blev inte friskare. Tvärtom tillkom det fler och fler obehagliga symtom.
Och därför missade jag allt. Släkten. Vännerna. Födelsedagar, bröllop, begravningar.  Jag missar dem fortfarande. Jag är inte delaktig.

När jag såg serien ”Orange is the new black” kände jag att det finns stora likheter mellan att ha den här sjukdomen och att sitta i fängelse. Precis som i fängelset känns min tillvaro isolerad och enformig. Livet passerar förbi utanför och jag får inte vara med. Och jag kan inte göra något åt det. Till skillnad från i fängelset har jag mina egna kläder och kan äta vad jag vill, och jag behöver inte vara rädd för att någon ska göra illa mig eller hota mig.  Dock kan man i bättre fängelser  arbeta, studera, träna och umgås med de andra fångarna. Det kan inte jag.

Jag har tillbringat de senaste 20 åren till största delen i en lägenhet på 69,5 kvadratmeter och dess närmaste omgivningar. Inte ensam tack och lov. Jag har min man. Utan honom skulle allt vara mycket svårare. Men ändå.  Alltihopa gör mig så klart väldigt ledsen.  Det är ju inte riktigt så jag föreställer mig ett liv med kvalitet.
Precis som alla andra blir jag äldre och äldre och kanske har jag extra svårt att acceptera åldrandet just för att jag inte har kunnat göra det jag skulle vilja.  Jag har gjort för lite, sett för lite. De gånger jag lyckas göra något roligt blir jag väldigt dålig efteråt och då känns det som om jag varit på studiebesök i en verklighet som inte längre är min.

På vänstra väggen i mitt sovrum hänger en tavla som jag gjorde 1994 när jag för första gången provade akrylfärger. Utförandet är alltså inte det bästa. Motivet och hur det kom till är däremot anmärkningsvärt. Mina fina nya cowboystövlar omgivna av  höstfärgade björklöv och tättskrivna pappersblad som singlar ner. 

Jag blir ofta inspirerad när jag ligger i badkaret eller står i duschen, och det här var en sådan gång. Bäst jag stod där och mådde gott i det varma vattnet så fick jag en stark känsla av Helig Ande, av Guds ljuvliga närvaro. Så såg jag bilden och visste till och med vad som skulle stå på papperssidorna, något som Gud verkade säga till mig. Och jag skyndade mig att skriva och måla.
Nyligen slog det  mig att tavlan är en mycket passande illustration av mina långa tid med sjukdomen ME.

                                                        foto: Pavla Korostenski Rundberg

Aktionen med de tomma skorna finns online under "Millions Missing". Den som vill läsa mer om ME kan gå in på rme.nu  RME är Riksförbundet för ME-patienter och anhöriga. Läs gärna också Anne Örtegrens "Rapport från 40 kvadratmeters husarrest"som finns i boken "Trött är fel ord och i "Socialmedicinsk tidskrift nr 4, 2016. Annes ME var så svår att hon valde att ta sitt liv. Hennes avskedsbrev finns online.
Barnen i familjen som hittades död i Bjärred 9 januari 2018 hade svår ME.